世界孤独症日 | 关爱孤独症儿童 点亮星星的世界

公共卫生与预防医学 2023-04-02 13:20 发表于广东

今天是4月2日，

也是第十六个世界孤独症日。

2023年世界孤独症日的主题为

“关爱孤独症儿童，

关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”

旨在让我们在关爱孤独症儿童的同时，

聚焦家长、特教老师、各类康复师等

孤独症人士的照顾者和专业工作者，

关注与支持他们也是对孤独症人士的关爱！

孤独症的由来

孤独症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出，孤独症在医学上也称自闭症。与唐氏综合征等疾病不同，孤独症不会影响患者的面容，因此，孤独症患者容貌与正常人没有区别。

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”，以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。

孤独症困扰着我国超1000万儿童

2023年3月24日，根据美国疾病控制预防中心CDC发布了最新自闭症的患病筛查数据：每36名8岁儿童中就有1名患儿确诊孤独症，是20年前的4倍多。

其中，男孩患病率约是女孩的4倍；超过1/3的孤独症儿童共患智力障碍！

虽然我国目前还缺乏大规模的流行病学调查研究，但基于9个城市的数据发现，每142个孩子里就有1个孩子患有孤独症。据此推算，我国孤独症者数量已达到1000万，并且近年来还有明显增高趋势，成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。

孤独症孩子常被称为“来自星星的孩子”，那是因为他们在沟通交流方面似乎有着一套不被常人所理解的来自遥远星球的思维模式，孤独地沉浸在自己的世界里。

对于许多自闭症孩子来说，自闭症将伴随一生，但大量的研究数据表明：大约有9％的自闭症孩子能回归正常生活，将近80%～90%的自闭症孩子通过科学干预后症状会有所改善，而促成这种结果的关键原因之一便是早发现，早诊断和早干预。

为什么会得孤独症

对于孤独症的发病原因，至今医学界仍无法给出确切答案。比较公认的观点是，遗传因素和环境因素相互作用而导致的结果。

孤独症与遗传因素关系非常密切，遗传度高达80%～90%，孤独症同胞兄妹患病的几率明显高于普通人群。

此外，孤独症有脑结构和功能的异常。有学者发现，孤独症伴随着脑细胞数量和脑白质发育异常。

孕期不利因素，如孕期病毒感染、吸烟、服用某些药物、情绪不稳等，被证实与孤独症的发生有一定的关系。曾有研究指出，父亲年龄大于40岁或母亲年龄大于35岁，后代出现孤独症的几率升高。

孤独症早期“五不”行为

01、不（少）看

指目光接触异常，孤独症患儿早期即开始表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少，对人尤其是人眼部的注视减少。

02、不（少）应

包括叫名反应和共同注意。幼儿对父母的呼唤声充耳不闻，叫名反应不敏感通常是家长较早发现的孤独症表现之一，也有证据表明叫名反应不敏感不仅可以从正常儿童中识别出孤独症谱系障碍 ，也可较好地分辨孤独症谱系障碍 与其他发育问题的儿童。

03、不（少）指

即缺乏恰当的肢体动作，无法对感兴趣的东西提出请求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降，如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的的指向、手势比划等。

04、不（少）语

指不会主动使用语言，不会用说话的方式表达自己的要求，也不会与人对话。

05、不当

指不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。孤独症患儿从 12 月龄起可能会出现对于物品的不恰当使用，比如反复开关水龙头，反复开关门，反复用手想去转动电扇。言语的不当也应该注意，表现为正常语言出现后言语的倒退，说一些难以听懂、重复、无意义的语言。

孤独症儿童的临床表现

1、社交障碍

不喜欢眼神接触，大人拿着玩具逗孩子，孩子只盯着玩具，很少看大人；跟人不亲，不喜欢被父母抱；叫孩子名字时，孩子没反应；不会用手指指向自己感兴趣的东西，不会望向别人手指的物体；对他人不感兴趣，无法和其他小朋友一起玩；不能理解他人情感。

2、交流障碍

语言发育明显落后于同龄儿童，自言自语，说话时语句单调平淡，缺乏感情，不会主动找人交谈，也不会向他人提出问题。

3、兴趣狭窄及刻板重复的行为

异常专注于某一事物，有些孩子对车轮、风扇等旋转的物体十分痴迷，有的则对数字、路线图格外热衷，反而对正常儿童喜欢的物品如玩具等不感兴趣。

不断重复一样的动作，如反复开门、拍手、转圈、把玩具摆成一排等；抗拒变化，习惯例行事项，如坚持走同一条路线、所有物品都按照一定的顺序排放。

4、其他

有一些患者还会会出现智力障碍、精神症状、癫痫等。

孤独症预警表

2022年9月国家卫生健康委员会发布了0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范，其中明确列举了孤独症的预警表现，具体如下表：

上表中相应筛查年龄段任何一条预警征象筛查阳性，提示有发育偏异的可能。需要进一步询问家长，了解儿童是否出现语言功能和社会交往能力障碍或倒退。例如，无法用语言表达、无目光对视、重复刻板行为，或以前可以用语言表达、以前有目光对视，现在无法用语言表达、现在无目光对视等。

孤独症治疗原则：早诊断早干预

如果孩子出现了上述的这些预警症状，家长最好带孩子到正规的神经科、精神科、心理科，或行为发育科去咨询，并接受相关的检查、诊断。

目前，孤独症还没有有效的药物和物理等其他治疗，主要是靠积极干预进行康复训练，越早干预，效果越好。

让孩子拥有生存下去的能力和功能是训练的最终目的。这种训练是长期的，甚至是终身的，需要付出巨大的心血。很多我们习以为常的行为动作，可能需要教无数遍孩子才能学会；在寻常人眼里不值一提的进步都需要极大的耐心去获得。孤独症的干预是一场持久战。

孤独症康复的核心在于家庭，训练孩子最好的老师是父母。父母可以通过学习相关干预知识，根据自己孩子的症状、缺陷以及兴趣、能力和个性特点设计玩具种类、物件摆放、游戏类型、学习训练内容和活动顺序；在日常生活活动中随时随地开展干预训练。把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入到干预过程中。最终达到“生活就是干预，干预就是生活”的境界，可以最大程度减少孤独症患儿的“自闭”状态。

关注孤独症家庭

80%以上的孤独症者没有独立行为能力，没有任何社交；50%孤独症儿童没有沟通性语言，甚至不会叫爸爸妈妈，对语言的理解力十分有限；60%的孤独症者生活无法自理，需要家长终身陪伴；绝大部分不能融入社会，只有4%的孤独症者能像普通人一样生活。

虽然通过专业的干预训练和家庭教育，可以改善他们的生活，但这个过程需要投入巨大的时间、精力和金钱。国家对孤独症儿童有一定的资金补贴，但目前国内每个月康复训练花费普遍在3000-8000元，一线城市更是在万元以上。他们的存在对家庭来说是一个无法忽视的巨大负担。

别人都是盼着孩子长大，但孤独症家长却害怕孩子长大。随着孩子的成长，他们将面临更大的考验。孤独症儿童多数无法正常上学，部分只能就读于特殊学校。即便进入特殊学校，但很多学校的老师没有经过专业培训，孩子依然无法得到专业的教育，成年后更无法获得就业机会。 

随着父母的老去，对孩子的约束能力减弱，不得不把他们“圈养”在家里。目前我国成年孤独症者的社会支持性服务还严重缺失，孩子“老无所依”更是成为每一个孤独症家庭挥之不去的阴霾，父母唯一的心愿就是比孩子多活一两天。

用爱点亮星空

国际上，衡量孤独症儿童的康复，往往以是否能进入社会为标准。而融入社会的基础，是增强我们每一位社会成员对孤独症群体的认知、理解与关爱。

对于孤独症的儿童，更多的需要我们多理解，以及温柔地引导，平等的对待。

孩子确诊孤独症，家长不用过于自责，因为这不是由于不正确的教育方式或亲子关系造成的。

不要耽误诊断，若发现异常，要及时就医，听取专业医生的建议，早诊断、早干预。

希望社会各界正确理解孤独症，了解、走进孤独症群体服务者的真实生活与工作状态，社会的理解、接纳与关爱是推动文明社会进步的重要力量。

让爱洒满人间.

来源：基本公共卫生服务项目宣传平台、吉林大学第二医院、好心情互联网医院